Het goede doel van Dorpgolf 2011, Hevas

logo Hevas

Hevas

Dit jaar heeft de Tafelronde 158 Bodegraven besloten om geld bijeen te brengen voor ouder- en patiëntenvereniging voor HEmangiomen en VASculaire malformaties (HEVAS).  HEVAS helpt ouders en patiënten bij het vinden van de juiste artsen, onderhoudt contacten met gespecialiseerde artsen en geeft voorlichting over deze aandoeningen.

 

 


Dit goede doel ligt nauw aan het hart van deze tafel, aangezien één van de tafelaars een dochtertje heeft (Noortje) met een aantal hemangiomen – ook wel aardbeienvlekken genoemd – in haar gezicht. In 2005 was er nog weinig bekend over hemangiomen, maar HEVAS heeft in de jaren daarna hard gewerkt aan de informatievoorziening. In 2007 heeft HEVAS contact opgenomen met de ouders van Noortje en gevraagd of ze Noortje wilde laten opereren door een Amerikaanse arts. In samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis heeft HEVAS, dr. Waner verzocht om zijn specialisme te delen. Noortje is in oktober 2007 als eerste in Nederland geopereerd. Een operatie die het leven van Noortje positief heeft veranderd en ook baanbrekend is geweest voor diverse andere kinderen. Tevens is HEVAS erg actief in begeleiding van ouders en houdt de ontwikkelingen in binnen- en buitenland scherp in de gaten. Mede door deze gedrevenheid is er een nieuw medicijn ontdekt, waardoor de schade van hemangiomen grotendeels beperkt kunnen worden.

 

Veel voorkomende kwaal

Hemagiomen komen bij 10% van alle kinderen voor. Een veel voorkomende kwaal, vaak onschuldig, maar soms ook niet. Daarentegen zijn vasculaire malformaties (nog) niet te genezen en deze aandoening kan zelfs levensbedreigend zijn. Er is geld nodig voor onderzoek en uitbreiding van de informatiekanalen. Daarom heeft de Tafelronde dit jaar voor dit doel gekozen. Kijk voor meer informatie op www.hevas.eu.

 

Noortje

Het verhaal van Noortje is te zien op onder staande video van Hart van Nederland:

 

video Hart van Nederland over Noortje

 

Brochures HEVAS downloaden:

 

        

Nieuws

Ik wil graag de GRATIS
nieuwsbrief ontvangen

Tafelronde 158 Bodegraven